Рӯзи охири моҳи феврали ҳар сол Рӯзи байналмилалии бемориҳои нодир аст. Тавре ки аз номаш бармеояд, бемориҳои нодир ба бемориҳое дахл доранд, ки паҳншавии онҳо хеле кам аст. Тибқи таърифи ТУТ, бемориҳои нодир 0,65 ‰ ~ 1 ‰ шумораи умумии аҳолиро ташкил медиҳанд. Дар бемориҳои нодир, варамҳои нодир саҳми боз ҳам камтарро ташкил медиҳанд ва варамҳое, ки паҳншавии онҳо камтар аз 6/100000 аст, метавонанд "варамҳои нодир" номида шаванд.
Чанде пеш, Маркази саратони ғайриинвазивии FasterCures донишҷӯи 21-солаи коллеҷ Сяосяоро бо варами бадсифати пурраи 25 см дар баданаш қабул кард. Ин як бемории нодир бо номи "саркомаи Юинг" аст ва аксари беморон аз 10 то 30 сола мебошанд. Азбаски варам хеле калон ва бадсифат аст, оилаи ӯ тасмим гирифт, ки барои ёфтани табобат ба Пекин биёяд.
Дар соли 2019, духтари 18-сола аксар вақт дарди сина ва пуштро ҳис мекард ва халтаеро ҳис мекард. Оилаи ӯ ӯро барои муоина ба беморхона бурданд ва ягон ҳолати дигар мушоҳида нашуд. Вай фикр мекард, ки шояд аз таҳсил дар мактаби миёна хаста шуда бошад, бинобар ин гипс гузошт ва ба назар чунин менамуд, ки ором шудааст. Баъд аз ин, ин масъала аз байн рафт.
Як сол пас, Сяокяо дарди ларзонро ҳис кард ва дар муоинаҳои такрорӣ ташхиси саркомаи Юинг гузошта шуд. Якчанд беморхонаҳо пас аз химиотерапия ҷарроҳиро тавсия доданд. "Мо худро ором ҳис намекунем ва ба табобати ин беморӣ боварӣ надорем", - гуфт Сяокяо ошкоро. Вай аз химиотерапия ва ҷарроҳӣ пур аз тарс буд ва ниҳоят масунияти ҳуҷайравӣ ва табобати тибби анъанавии чиниро интихоб кард.
Дар соли 2021, муоинаи такрорӣ нишон дод, ки варам то 25 сантиметр калон шудааст ва дарди пушти рост нисбат ба пештара шадидтар буд. Сяосяо барои рафъи дард ба истеъмоли доруи дардкунандаи ибупрофен шурӯъ кард.
Агар табобати муассир набошад, вазъияти Сяоксао хеле хатарнок хоҳад буд, оила бояд дилашро ба даҳонаш гузорад, нигаронӣ дар бораи марг Сяоксаоро ҳар лаҳза аз байн мебарад.
«Чаро ин бемории нодир бо мо рух медиҳад?»
Чунон ки мегӯянд, тӯфон аз осмони соф метавонад бархезад, сарнавишти инсон мисли обу ҳаво номуайян аст.
Ҳеҷ кас наметавонад ояндаро пешгӯӣ кунад ва ҳеҷ кас наметавонад пешгӯӣ кунад, ки бо баданаш чӣ мешавад. Аммо ҳар як ҳаёт ҳаққи зиндагӣ дорад.
Гулҳои ҳамсинну сол набояд ин қадар барвақт пажмурда шаванд!
Сяосяо, ки дар байни умед ва ноумедӣ қарор дошт, ба Пекин омад ва табобати ғайриинвазивиро интихоб кард.
Аблятсияи ултрасадои фокусӣ муддати тӯлонӣ як ҳолати ин бемории монанд буд ва наҷоти дасту пой барои беморони гирифтори варами устухон, ки ампутатсияи онҳо аз Сяосяо ҷавонтар аст, бомуваффақият анҷом дода шудааст.
Ҷарроҳӣ сари вақт анҷом дода шуд, зеро ҷарроҳӣ дар ҳолати комилан бедор анҷом дода шуд, Сяосяо оҳиста гиря мекард, ё аз беадолатии тақдир шикоят мекард, ё аз Худо шукр мегуфт, ки дари дигареро барои ӯ боз кард. Гиряи ӯ ба назар чунин менамуд, ки раҳоии ҳаёт аст, аммо хушбахтона, натиҷаи ҷарроҳӣ дар он рӯз хуб буд ва умеди зиндагӣ вуҷуд дошт.
Ба гуфтаи табибон, саркомаи бофтаҳои нарм як варами хеле нодир аст, ки паҳншавии он камтар аз 1/100000 аст. Шумораи ҳолатҳои нав дар Чин ҳар сол камтар аз 40 000 аст. Пас аз пайдоиши метастаз, мӯҳлати миёнаи зинда мондан тақрибан як сол аст.
"Саркомаҳои бофтаҳои нарм метавонанд дар ҳама узвҳои бадан, ҳатто дар пӯст, пайдо шаванд."
Духтурон гуфтанд, ки оғози беморӣ пинҳон аст ва нишонаҳои мувофиқ танҳо вақте пайдо мешаванд, ки варам ба дигар узвҳои атроф фишор оварад. Масалан, беморе, ки саркомаи бофтаҳои нарми ковокии бинӣ дорад, айни замон дар шӯъбаи бемориҳои нодир табобат мегирад. Азбаски бандии бинӣ муддати тӯлонӣ шифо наёфтааст, муоинаи компютерӣ варамро пайдо кард.
"Аммо, нишонаҳои мувофиқ хос нестанд, ба монанди бандшавии бинӣ, аксуламали аввалини ҳама бояд шамолхӯрӣ бошад ва қариб ҳеҷ кас дар бораи варам фикр намекунад, ки ин маънои онро дорад, ки ҳатто пас аз нишон додани нишонаҳо, бемор метавонад сари вақт ба духтур муроҷиат накунад."
Вақти зинда мондани саркомаи бофтаҳои нарм бо марҳилабандӣ алоқаманд аст. Вақте ки метастазҳои устухон, яъне нисбатан дертар, рух медиҳанд, мӯҳлати миёнаи зинда мондан асосан тақрибан як сол аст."
Чен Цян, духтури калони Маркази FasterCures, қайд кард, ки саркомаҳои бофтаҳои нарм асосан дар наврасон рух медиҳанд, зеро дар ин давра ҳам мушакҳо ва ҳам устухонҳо дар марҳилаи афзоиш ва инкишофи босуръат қарор доранд ва дар раванди афзоиши босуръати ҳуҷайраҳо гиперплазияи ғайримуқаррарӣ метавонад ба амал ояд.
Баъзеи онҳо дар аввал гиперплазияи хушсифат ё захмҳои пеш аз саратон буда метавонанд, аммо бидуни таваҷҷӯҳи саривақтӣ ва табобати бо сабабҳои гуногун, он дар ниҳоят метавонад ба саркомаи бофтаҳои нарм оварда расонад.
"Умуман, сатҳи шифоёбии варам дар наврасон нисбат ба калонсолон хеле баландтар аст, ки ин ба ошкоркунии барвақт, ташхиси барвақт ва табобати барвақт асос ёфтааст, аммо шумораи зиёди наврасон варамро хеле дер пайдо мекунанд ва имконияти табобати радикалиро аз даст медиҳанд, аз ин рӯ, дар ҳар сурат, се "барвақт" хеле муҳиманд."
Чен Цян ҳушдор дод, ки бисёре аз афроди миёнсол ва солхӯрда одати муоинаи мунтазами тиббиро пайдо кардаанд, аммо то ҳол шумораи назарраси ҷавононе ҳастанд, ки ин корро накардаанд.
"Бисёре аз волидон пас аз ташхиси варами кӯдаконашон дар ҳайрат мемонанд. Мактаб ҳар сол муоинаи тиббӣ ташкил мекунад, пас чаро онҳо инро муайян карда наметавонанд?"
Муоинаи тиббии мактабӣ нуктаҳои хеле оддӣ мебошанд, дар асл, ҳатто муоинаи солонаи муқаррарии тиббии воҳид танҳо метавонад ташхиси дағалона, ғайримуқаррарӣ ва сипас муоинаи дақиқро анҷом диҳад, ки метавонад мушкилотро муайян кунад."
Аз ин рӯ, хоҳ онҳо волидони наврасон бошанд, хоҳ ҷавонони бисту сӣсола, бояд ба муоинаи ҷисмонӣ диққат диҳанд, шакли сатҳӣ нагиранд, балки барои интихоби лоиҳаҳо бо роҳи мақсаднок ва ҳамаҷониба бо духтур машварат кунанд.
Вақти нашр: 09 марти соли 2023